Onderzoek

Waarom dit onderzoek?

In Nederland is niet precies bekend bij hoeveel mensen er jaarlijks de diagnose MS wordt gesteld. Met dit onderzoek willen we inzicht krijgen in hoe groot deze groep is en of het aantal nieuwe personen met MS in de loop van de jaren verandert.

Verder kan het beloop van MS erg verschillend zijn voor mensen. Van te voren zijn de gevolgen op de lange termijn niet goed te voorspellen. We willen weten wat de last is die mensen ervaren door MS. Wanneer de gevolgen van MS voor een grotere groep mensen beter in kaart wordt gebracht, kan de zorg verbeterd worden en maatregelen genomen worden om de last te verminderden.

Met dit onderzoek willen we dus vragen beantwoorden zoals ‘hoeveel mensen krijgen er jaarlijks de ziekte MS?’, ‘wat zijn precies de gevolgen van MS?’, en ‘waarom krijgt de ene persoon veel meer last van MS dan de andere persoon?’.

 

Wie komt er in aanmerking voor dit onderzoek?

Alle mensen die:

  • de diagnose MS of CIS (Clinically Isolated Syndrome) hebben gekregen ná 1 januari 2012
  • ouder zijn dan 16 jaar
  • en in de provincie Noord-Holland woonden, toen de diagnose gesteld werd.

In verband met het feit dat het onderzoek voor een belangrijk deel uit Nederlandstalige vragenlijsten bestaat, moet men de Nederlandse taal beheersen.

 

Wat betekent “meedoen”?

Wanneer iemand zich aanmeldt voor dit onderzoek zullen enkele medische gegevens opgevraagd worden bij de behandelend arts, zoals de diagnose, de medische voorgeschiedenis, gebruik van medicijnen, MRI- en labuitslagen.

Daarnaast zullen we iedere deelnemer een keer per jaar uitnodigen om naar de poli neurologie van het VUmc te komen voor:

  1. een gesprek met de onderzoeker / arts
  2. een uitgebreid neurologisch onderzoek
  3. het invullen / afgeven van vragenlijsten.

Alleen bij het eerste bezoek zal er, als men daarvoor toestemming geeft, wat bloed worden afgenomen en wat urine worden verzameld. Mensen die dit laatste niet willen, kunnen ook gewoon meedoen aan het onderzoek.

Er zal geen nieuwe MRI scan worden gemaakt. Deelnemers aan dit onderzoek blijven onder behandeling van hun eigen neuroloog. In het kader van dit onderzoek wordt geen behandeling gegeven. Men heeft in overleg met de eigen neuroloog alle vrijheid om behandelingen te starten of te stoppen. In het kader van dit onderzoek wordt dit slechts vastgelegd zonder dit te (willen) beïnvloeden.

Waarschijnlijk zal het onderzoek minstens 5 jaar duren, maar men kan op elk moment, zonder opgaaf van redenen, deelname stoppen.